Le malattie rare sono più diffuse di quanto si pensi. Solo in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite - l’1,6% della popolazione totale - e nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia.
Scenario che trova conferma nell’esperienza pluridecennale della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus, punto di riferimento in Italia in campo educativo-riabilitativo per alcune di queste patologie: nel 2020, infatti, una persona su due arrivate al Centro Diagnostico dell’Ente aveva una malattia rara - registrando unincremento del 19% negli ultimi 10 anni.
Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni, molti dei quali non hanno ancora ricevuto una diagnosi certa. Queste persone e le loro famiglie affrontano tutti i giorni sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, e un percorso educativo riabilitativo rappresenta l’unica terapia disponibile in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Per questo il metodo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico volto ad insegnare ai bambini, attraverso programmi di riabilitazione personalizzati, ad utilizzare al meglio le loro potenzialità.
Per aiutare i tanti bambini e adulti con severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare con coraggio e determinazione, da veri eroi, l’impossibilità di vedere e sentire, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno, a cui si può contribuire con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it
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