Bambina con disabilità visiva, uditiva e motoria che sorride

Verso il futuro, uno switch alla volta

Grazie alla tecnologia studiata per lei, Melissa riesce a comunicare con il mondo

La storia di Melissa è uno di quei racconti da fare con attenzione e rispetto, con la voce che diventa quasi un sussurro perché si fa fatica a concepire quelli che sono stati i suoi primi mesi di vita.

Una vita iniziata con una nascita tranquilla e tutto sommato senza problemi insieme alla gemella, ma che in sole 24 ore diventa una lotta per sopravvivere a causa di una trombosi che le danneggia tanti organi. Melissa perde un rene e il suo cuore ha un trombo vagante che in ogni istante può mettere fine alla sua vita. Ha una sofferenza epatica, perde la vena cava e l’udito. Vengono danneggiati i nuclei della base dell’encefalo, che attiva i movimenti, lasciando Melissa fortemente distonica.

Vuole parlare, vuole mangiare, vuole muoversi, ma il suo corpo risponde con grandissima fatica.

Quanti no, nella vita di Melissa eppure, nonostante un inizio devastante, il primo grande dono è quello della sua famiglia che, una volta vinta la lotta per la sopravvivenza e tornata a casa, ha iniziato a farla sentire perfettamente integrata.

Melissa non si ferma mai: è seguita da tanti specialisti, ma la trasformazione vera e propria arriva con l’incontro con “Lega”, dopo che la famiglia si rende conto che a lei non servono solo terapie ospedaliere.

Melissa interagisce grazie al VOCA, un ausilio tecnologico che favorisce la facoltà di scegliere

Melissa sta usando gli Switch e i V.O.C.A., dei pulsantoni colorati che le permettono di esprimere le proprie scelte, o di azionare un vocalizzatore per dire "Sì" e "No", sfruttando quei piccoli movimenti delle mani che Melissa riesce a controllare

Si cerca quindi un luogo in grado di prendersi carico di Melissa nelle sue molteplici esigenze. Dopo due anni di lista d’attesa arrivano a Osimo. Il primo intervento Melissa lo riceve a due anni, il secondo a quattro e il terzo a sei, sempre al centro Diagnostico.

La mamma di Melissa è stata colpita dalla struttura e dall’umanità ma anche dal supporto dato alla famiglia, che qui non viene valuta come cargiver, ma supportata come insieme di essere umani che stanno vivendo un percorso doloroso e difficile. C’è un confronto costante con le altre famiglie, nascono amicizie speciali.

Non si cerca il grande traguardo, ma si cerca di realizzare quello che breve termine che ti rende felice. E nel caso di Melissa il primo obiettivo raggiunto è stato aprire la piccola zip di un borsello e buttare a terra i colori che vi erano all’interno. Durante il secondo soggiorno hanno cominciato a utilizzare l’etran ( un pannello in plexiglas in cui si agganciano foto di persone, situazioni e oggetti che la bimba conosce) ci e le hanno insegnato a distinguere tra mamma e papà, i giochi, il cagnolino. Dopo il terzo trattamento si è capito che può utilizzare un puntatore oculare, può usare gli switch per scegliere il gioco che vuole fare, che nel tempo sono diventati uno strumento di comunicazione per il sì e il no. In questi pochi anni tutti hanno già capito che grande grinta abbia. Lei non guarda l’ostacolo ma l’obiettivo e la sua patologia può essere supportata dalla tecnologia.

Quando Melissa inizierà la scuola, avrà un programma individuale, non troppo dissimile da quello dei suoi compagni.

Ogni volta che tornano a casa, ci sono i Servizi Territoriali a dare supporto e proprio a casa ci si prepara a fare il passo avanti che poi si concretizzerà con soggiorno presso il Centro di Osimo. La “Lega” - dice la mamma di Melissa - è il loro maggior supporto, e ha saputo dare un’impostazione pratica capace di guidare la famiglia in un percorso fatto di piccoli ma fondamentali passi, per un futuro migliore per Melissa. E dietro ogni suo traguardo, ci sei anche tu che continui a donare e non la lasci sola!