Avviato il Progetto "S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio”

Promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, la Lega del Filo d’Oro ha partecipato al progetto “S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio”, che prevede, tra le varie azioni programmate a livello nazionale, corsi online di meditazione Mindfulness, attività di Parent-Training rivolti ai familiari degli utenti e iniziative che coinvolgono i volontari della Fondazione. Il primo corso online è iniziato lo scorso 31 ottobre.

Il progetto S.M.A.R.T., risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2023”, ha come capofila UNIAMO e vede il coinvolgimento come partner oltre che della Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S, anche di AIdel22 APS Associazione italiana delezione cromosoma 22, Mitocon insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV, A.B.C. Associazione bambini Cri Du Chat APS, Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington ETS, Associazione Nazionale di volontariato Cornelia De Lange ODV, Associazione Persone Williams Italia, Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV e l’Associazione Famiglie Sindrome di Williams APS.

Il progetto prevede di intervenire in tutte le Regioni in maniera tale da rispondere alla marcata dispersione territoriale delle persone con malattia rara sul territorio nazionale.

Un ulteriore supporto in questa azione di copertura territoriale sarà garantito dall’ utilizzo, specie per le azioni di supporto e informazione, delle nuove tecnologie (sistemi di video-conferenza e piattaforme web dedicata) per l’erogazione di servizi a distanza e della help line a supporto di tutte le persone con malattia rara presenti in Italia. La Lega del Filo d’Oro ha avviato lo scorso 31 ottobre il primo corso online che terminerà con le feste di Natale, per riprendere poi con altri appuntamenti all’inizio del 2025.

IL PROGETTO

Il progetto “S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” si sviluppa principalmente all’interno delle iniziative funzionali al raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile n. 3 “per assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” dell’Agenda ONU 2030. L’idea progettuale prende spunto dal quadro emerso dal IX Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia-Monitorare (presentato a luglio 2023) che ha ben evidenziato come la rete di assistenza alle persone con malattia rara abbia fatto nel nostro Paese notevoli progressi nel corso degli ultimi 20 anni ponendo l’Italia a livelli di eccellenza in ambito internazionale. Tuttavia, emerge la necessità di proseguire un’azione di supporto allo sviluppo del sistema di assistenza alle persone con malattia rara per rimuovere le criticità ancora presenti in alcuni territori o rispetto ad alcuni aspetti specifici dei processi di diagnosi, assistenza, terapia e riabilitazione delle persone con malattia rara.

A partire da questi elementi di contesto il progetto, attraverso il lavoro delle associazioni proponenti e il coinvolgimento attivo e partecipato dei diversi portatori di interesse del settore delle malattie rare, intende sviluppare una serie di interventi per qualificare la gestione dei percorsi di diagnosi, cura e assistenza alle persone con malattia rara nel territorio e promuovere forme innovative di supporto alle persone con malattia rara, ai familiari e caregiver anche attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie. Per maggiori informazioni https://uniamo.org/progetto-s-m-a-r-t/