Prima di tutto sono una bambina

«Sei paranoica», rispondevano ad Alessandra - mamma e medico - quando diceva che suo figlio Matteo aveva dei tratti autistici. E quando nasce Letizia, che non sente e non vede, è ancora Alessandra la prima a capire:

«Mi dicevano che era troppo graziosa, non poteva essere una “bimba Charge”». Il nome di questa malattia genetica rara mette in fila le iniziali in inglese delle caratteristiche cliniche con cui si manifesta: coloboma (una
malformazione dell’occhio); anomalie cardiache; atresia delle coane; ritardo di crescita e dello sviluppo; anomalie dei genitali e/o urinarie; anomalie dell’orecchio.

Quasi contemporaneamente arriva la diagnosi anche per Matteo, il primo figlio: Asperger. È l’inizio di un nuovo viaggio. «La nostra coppia scoppia e io mi ritrovo sola, con due bambini piccoli, bisognosi di cure e attenzioni», ricorda Alessandra.
Letizia ha un anno e due mesi quando arriva al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro. «Non stava seduta, non gattonava. Dopo tre settimane era capace di gattonare e di alzarsi in piedi reggendosi ai supporti. Lì ho ricominciato a respirare»,
dice la mamma.

A dicembre  2021, Letizia e Alessandra tornano a Osimo: questa volta l’obiettivo è la comunicazione. «Ci hanno insegnato ad usare i pittogrammi per indicare le attività da compiere e per scandire la routine quotidiana».
Finalmente così tra madre e figlia nasce una relazione: «La musicoterapista della Lega del Filo d’Oro mi ha insegnato come addormentare Letizia tenendola in braccio». In pratica, sussurra Alessandra, «mi ha fatto sentire una
mamma e non un medico che cura un paziente».

Nel 2022, durante il terzo intervento precoce, Letizia ha iniziato a imparare la Lingua dei Segni Italiana.
Nel frattempo, il papà è tornato a casa: «È stato un arcobaleno dopo la tempesta. Bellissimo per me, per Letizia che nei giochi con il padre ha nuovi stimoli e anche per lui, che non si sente più impotente dinanzi alla malattia di nostra figlia».