Patrizia Ceccarani dirige l’area Tecnico-Scientifica

Nella dottoressa Ceccarani c’è un riflesso forte della volontaria che è stata: perché accanto alla preparazione da pedagoga e psicoterapeuta c’è un affetto profondissimo, una vocazione evidente di chi ha fatto della Lega del Filo d’Oro e del sostegno agli utenti sordociechi e con pluridisabilità psicosensoriali tutto il suo mondo.

Il percorso che unisce la dottoressa alla “Lega” inizia quando era solo una ragazzina alle superiori, negli anni ’70, e frequentava il Centro di San Biagio di Osimo. L’Istituto Medico Pedagogico “Nostra Casa” della Lega del Filo d’Oro era stato aperto il 29 ottobre 1967 per stare accanto a quei bambini aiutati dall’Associazione fondata da Sabina Santilli. Bambini che contro ogni previsione andavano al mare, frequentavano la scuola, riuscivano a comunicare oltre quelle barriere di sordocecità in cui sembravano dover restare prigionieri per sempre.

La giovane Patrizia capisce che quella è la sua strada, che c’era una scommessa da fare e da vincere e lei ce l’avrebbe messa tutta, a partire dalla Laurea in Pedagogia, presa proprio per lavorare con loro, discutendo una tesi che aveva come protagonista la Lega del Filo d’Oro. Un percorso che si è snodato nella “Lega” fino a diventarne il Direttore Tecnico Scientifico e che in collaborazione con tanti altri validissimi professionisti, ha permesso alla Fondazione di diventare partner di Istituzioni di livello mondiale, nel campo della riabilitazione e nel trattamento della sordocecità e di sindromi rare come quella di Usher o di Charge.

E tutto questo accade perché persone come Patrizia Ceccarani hanno rifiutato di considerare senza speranza di miglioramento chi invece poteva ancora dire la sua sulla propria vita. Un approccio non solo scientifico, ma profondamente etico, dove autonomia fa sempre il paio con autodeterminazione, dove la frase di Sabina Santilli “Niente su di noi senza di noi” porta ogni giorno a studiare nuovi modi e nuovi escamotage affinché anche chi sembra per sempre tagliato fuori, diventi protagonista della propria vita.

Oggi la Lega del Filo d’Oro rappresenta per tante famiglie una piccola luce alla fine di un lunghissimo tunnel fatto di NO: una luce che richiede l’impegno costante dell’equipe multidisciplinare che lavora con gli utenti, delle famiglie che devono imparare da zero come partecipare al massimo alle attività e di tutti quelli che sostengono la Lega, perché questi interventi così efficaci e personalizzati sono anche molto onerosi.

Ma anche nei periodi di crisi, come quelli che si stanno vivendo adesso, se in ogni utente si continuerà a vedere prima la persona e poi il paziente, i risultati continueranno ad esserci. Se le persone continueranno a innamorarsi della “Lega”, come la dottoressa Ceccarani e altri insieme a lei hanno fatto anni fa, ci sarà ancora per tanti ragazzi una piccola luce in fondo al buio.