Sofia illumina la vita di chi le è accanto

Sofia ha un sorriso radioso che accende la stanza in cui si trova. Sofia è luce, anche se tante volte ha rischiato di spegnersi.

È una bimba che, sostenuta da una famiglia fortissima e innamorata di lei, fa i conti ogni giorno con la disabilità sensoriale lasciata in eredità da una trombosi derivata dalla sepsi, infezione contratta in ospedale quando è nata.

Una malattia che ha risparmiato il suo gemello, ma che ha lasciato a lei problemi motori, di udito e di vista.

Anche le piccole azioni di ogni giorno, come il mangiare, diventano momenti complessi nel caso di Sofia: la sua disfagia infatti, cioè la difficoltà di deglutire cibi solidi e liquidi, la mette a rischio soffocamento ad ogni pasto. Come si poteva affrontare allora una situazione così, dove ad ogni visita specialistica si sprofondava un po’ di più nell’abisso dei NO a cui Sofia sembrava destinata?

Mamma e papà lo hanno fatto bussando alla porta di una casa: quella della Lega del Filo d’Oro.

Qui un’équipe di specialisti, lavorando insieme, è stata in grado di osservare tutte le sfaccettature della sua situazione e trarne un’unica lettura, da usare poi come base per il progetto di terapia che l’aspettava e che porta avanti ogni giorno.

Per la prima volta alla famiglia è stato mostrato come non solo fosse importante comunicare con Sofia, cosa che loro facevano ogni giorno, ma anche saperla ascoltare.

Hanno imparato ad adattarsi ai suoi ritmi, a cogliere i cenni del capo con cui intendeva dire no, i piccoli movimenti delle mani con cui indicava quello che voleva. Infine sono arrivate anche le prime, inaspettate, straordinarie parole.

Ma la Lega del Filo d’Oro, grazie alla rivoluzione culturale portata avanti in questi anni, è riuscita a trasmettere alla famiglia di Sofia anche la capacità di smettere di avere paura e la voglia di insegnare alle persone intorno a loro che la disabilità non deve spaventare.

Tante persone che gravitano intorno a lei, dalla scuola alle famiglie degli amichetti, si sono dimostrate accoglienti e pronte a dedicarle l’attenzione di cui ha bisogno. Ma anche pronte a vedere la bimba straordinaria e piena di vita dietro le tante difficoltà che la sorte le ha riservato.

Ogni passo di Sofia oltre la sua disabilità sensoriale è stato fatto anche grazie a te: la tua generosità permetterà alla Lega del Filo d’Oro di continuare a far risplendere la sua luce.