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Edoardo, una vita che sboccia oltre la sindrome rara
Edoardo ha una sindrome rarissima, ma ha anche l’amore infinito di mamma e papà e il supporto della “Lega” che lo aiutano ad aprirsi al mondo.
Guarda il videoEdoardo è un piccolo principe biondo e bellissimo, adorato da tutta la famiglia. Un principe che nonostante i pochi anni di vita ha già combattuto battaglie molto dure. La sua è una sindrome talmente rara da non avere ancora nemmeno un nome, ma solo una sigla: “SCN8A”.
Edoardo nasce prematuro, la gravidanza è complessa e lui soffre di crisi epilettiche farmaco-resistenti. La sua vita sembra destinata a trascorrere entrando e uscendo dall’ospedale. Quando ha un anno e mezzo però, grazie ad una neurologa, i suoi genitori decidono di rivolgersi alla Lega del Filo d’Oro.
Grazie al lavoro con l’equipe interdisciplinare, mamma e papà capiscono come entrare in contatto con lui, che prima sembrava chiuso in un mondo lontano e difficile da raggiungere, come stimolare una reazione, come fargli prendere consapevolezza di quello che ha intorno.
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“Papà Giovanni
La Lega del Filo d’Oro sa guardare oltre.
Ci educa a capire che diverso non è necessariamente da integrare, ma da accettare.
Da quel momento, ogni giorno, Edoardo inizia a fare le sue conquiste: tenere dritta la testa, stringere un pelouche, giocare. Intanto la vita dei suoi genitori si trasforma completamente: da psicologa lei e rappresentate di libri lui, Caterina e Giovanni lasciano Roma per tornare ad Ascoli Piceno e aprire un’attività di prodotti agricoli a km zero. Edoardo è il centro del loro mondo, ma ha bisogno di assistenza continua e solo così possono offrirgliela.
Edoardo sta crescendo. È un bimbo solare, sorride molto e adora le coccole. Ama scoprire ogni giorno nuove cose, giocare con gli strumenti musicale e ascoltare le sue canzoni preferite.
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Dona ora
Con il tuo aiuto, possiamo fare ancora molto per Edoardo e la sua famiglia.
Grazie a te potrà aprirsi al mondo.
Attraverso le donazioni regolari, riusciamo a garantire servizi, assistenza e aiuti a un numero sempre maggiore di bambini sordociechi e con pluridisabilità psicosensoriali e ai loro genitori nei nostri centri d'assistenza italiani.
“Edo alla “Lega” è un bambino, non un bambino con problemi”, aggiunge mamma Caterina: è questa secondo lei la cosa più bella della Fondazione. Ed è fondamentale il supporto che si dà ai genitori. Qui si lavora ogni giorno affinché i bimbi come Edoardo possano sbocciare e aprirsi al mondo.
Il suo futuro è ancora tutto da scrivere, se ci crediamo insieme: non smettere di sostenere Edoardo e tutti i bambini della Lega del Filo d’Oro!
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