Francesco, oltre la prigione delle sue emozioni

Quando si vive in un mondo senza luce, anche gestire le emozioni è una sfida in più: lo sanno bene Francesco e mamma Anna, che lo affianca ogni giorno nella sua lotta per l’autonomia. Una lotta fatta di tante piccole e grandi battaglie, iniziate dalla nascita, quando gli è stata diagnosticata la Sindrome di Norrie.

Anche in questo caso, come in tanti di quelli che si incontrano alla “Lega”, si tratta di una malattia genetica rara che va a colpire in modo definitivo gli occhi, causata da un gene recessivo presente nel cromosoma X e che ha come risultato sordocecità e problemi cognitivi. Ma questa sindrome, come altre malattie rare, ha tante sfumature: ad esempio Francesco ci sente, ma i problemi cognitivi e comportamentali sono presenti.

A due anni, all’improvviso, le prime parole che tutti i genitori attendono di sentire, sono scomparse, lasciandolo nell’incapacità di esprimere i propri bisogni e sentimenti. Ma proprio quando il muro di isolamento intorno a Francesco sembrava totale, la Lega del Filo d’Oro è riuscita a trovare la strategia giusta per aiutarlo a uscire.

E così, attraverso i trattamenti precoci, si è aperto un canale di comunicazione tra la famiglia e Francesco.

Nel suo caso la scelta è caduta sulla comunicazione oggettuale. All’interno dei centri della Lega alcuni oggetti specifici vengono utilizzati per rendere caratteristici luoghi o attività, per far capire alle persone sordocieche di cosa si parla o cosa si farà nel corso della giornata.

Quindi Francesco quando vuole qualcosa va al comunicatore, prende un oggetto e lo porta alla persona con cui desidera relazionarsi. E tutto questo, insieme alle attività proposte dalla “Lega” come la pet therapy, la piscina, il laboratorio di midollino, è l’ulteriore tassello di un mosaico che mostra Francesco crescere e avvicinarsi ad una vita sempre più soddisfacente, una vita in cui lui non resta prigioniero del buio e delle sue emozioni, ma partecipa alla vita di famiglia, fa yoga, va in spiaggia e alle cene con gli amici. Le sue crisi di rabbia sono diventate gestibili, grazie alle attività fatte. Ha potuto anche frequentare la scuola della Lega del Filo d’Oro, dove entra felice e sorridente, in attesa della giornata che lo aspetta.

Quando Francesco è nato aveva davanti a sé un muro invalicabile: la Lega del Filo d’Oro, con il tuo sostegno, ha aiutato la sua famiglia a sgretolarlo e a liberare tutte le potenzialità di Francesco.

Ma la strada di Francesco è ancora lunga: non lasciarlo solo!