Samuela, mamma di Agostino

Certe vite sono fatte di equilibri fragili e preziosi, delicati come fiori. Samuela, mamma di Agostino, lo sa bene: anche le cose più semplici e banali sono sfide da affrontare. Ma ci sono anche le infinite soddisfazioni che un bimbo come lui può dare.  Ed il loro è un equilibrio che poggia su tante domande: ci si interroga per ogni cosa…ad ogni decisione ci si chiede se sarà la scelta giusta. Ma con Agostino, bambino con sindrome di Charge, tutto è nuovo e complesso.

Agostino ha una malattia rara: Samuela ha atteso tre anni prima che lui si battesse col pugno la guancia per chiamarla "mamma". Ed era mamma del suo secondogenito da appena tre giorni quando i medici le hanno tolto ogni speranza di una vita più semplice: Agostino ha la sindrome di Charge. Non è semplice immaginare cosa possa essere passato nella sua mente: ma nonostante tutto è riuscita a mantenere un sorriso luminoso e bello. Lei ricorda l’attimo in cui la loro vita ha cambiato strada, quando insieme al marito Stefano ha capito che tutto sarebbe stato diverso. 

Si sono susseguite le lunghe degenze in ospedale, il pensiero fisso al figlio maggiore Tommaso che non poteva avere accanto la sua mamma come prima. E poi il ritorno a casa e la decisione immediata di bussare alle porte della Lega del Filo d’Oro: perché come dice Samuela, nella sfortuna sono stati fortunatissimi.

La “Lega” infatti ha un percorso speciale per i bambini come Agostino: la sindrome di Charge qui viene affrontata con un percorso ad hoc, frutto di una diagnosi precoce (precocissima nel suo caso) che mette insieme un’equipe interdisciplinare di specialisti.

Ma soprattutto alla Lega del Filo d’Oro si prendono in carico le famiglie. Quando un bambino arriva con situazioni così complesse, ci sono padri, madri, fratelli, nonni, che hanno il fortissimo bisogno di capire cosa sta succedendo alla loro vita. Come crescerà quel figlio adorato. Che diritti hanno. Ma soprattutto hanno bisogno di non sentirsi soli.

E così Samuela inizia a seguire passo passo le terapie di Agostino e arriva ad imparare la lingua dei segni per poter parlare con lui. Cambia completamente la prospettiva con cui osserva suo figlio e sotto ai problemi scopre il bambino curioso, che ha voglia di giocare, che inizia finalmente a comunicare con loro.

Alla “Lega” Samuela ha scoperto che suo figlio ha tante potenzialità che vanno scoperte, stimolate e allenate. Ha capito che c’è un raggio di sole anche per il suo Agostino. E con il tuo aiuto sarà possibile continuare a illuminare la sua vita.