È necessario superare gli stalli normativi per fornire risposte più adeguate ai bisogni delle persone con sordocecità e delle loro famiglie
In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità, la Lega del Filo d’Oro riaccende l’attenzione sulla sordocecità, una disabilità specifica e complessa, e pone l’accento sul pieno riconoscimento dei diritti e sull’importanza di fornire risposte più adeguate alle esigenze delle famiglie.
Con una crisi di dimensioni globali come quella che stiamo vivendo, le persone con disabilità - 3 milioni e 150 mila in Italia (il 5,2% della popolazione) (1) e oltre 1 miliardo nel mondo (2) - rischiano di rimanere invisibili e di non ricevere risposte adeguate ai loro bisogni, contrariamente a quanto sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e dall'Agenda 2030 per lo Sviluppo sostenibile, che sottolineano l'importanza di non lasciare nessuno indietro. Un timore che oggi appare più che legittimo, in quanto amplificato dalla recente esperienza pandemica, che ha messo in luce il grave ritardo e in alcuni casi l’assenza di politiche adeguate ed inclusive, indispensabili per garantire il pieno riconoscimento dei loro diritti.
Se si guarda in particolare alla sordocecità, che colpisce in Italia quasi 190mila persone (3) e che è stata riconosciuta con la Legge 107/2010 come una disabilità unica e specifica, ci si ritrova di fronte ad uno stallo normativo determinato da alcune significative incongruenze che ancora oggi rendono la legge inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva capace di includere tutte le persone con disabilità aggiuntive. Per questo, in occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità, la Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus riaccende l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa portando avanti il proprio impegno affinché in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 non si fermi e parallelamente dando voce alle migliaia di famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli.
Ma cosa significa nella vita di tutti i giorni essere persone con sordocecità? Significa vivere completamente immerse nel buio e nel silenzio, isolate dal mondo circostante.
Purtroppo, nel nostro Paese c’è una limitata conoscenza di questa disabilità specifica: 8 italiani su 10, infatti, sanno che la sordocecità può presentarsi alla nascita (per infezioni in gravidanza, nascita prematura, malattie rare, ecc.) o arrivare nel corso della vita (a causa di traumi, gravi malattie, ecc.), ma solo 1 italiano su 4 sa che le persone sordocieche presentano 6 volte su 10 altre forme di disabilità, come quella cognitiva e motoria, che possono isolarle persino dagli affetti e appena 1 su 5 sa che una persona sordocieca dalla nascita non ha nessun modo di comunicare con il mondo esterno (4). Fattori che rendono la vita di queste persone costellata da barriere e disuguaglianze, precludendo quasi totalmente loro la possibilità di una dimensione sociale attiva e negando, quindi, quanto sancito dalla Convenzione ONU, riconosciuta e sottoscritta dal nostro Paese con lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare loro il pieno ed uguale godimento dei diritti e delle libertà.
Dal 1964 la Lega del Filo d’Oro è impegnata in prima linea nel portare all’attenzione delle Istituzioni politiche e dell’opinione pubblica le istanze delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie, con l’obiettivo di ottenere inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia.