Sindromi e malattie rare
Sindrome di Charge
La sindrome di Charge ha un’incidenza importante tra le cause di sordocecità e minorazioni psicosensoriali delle persone trattate presso la Lega del Filo d’Oro.
A differenza di altre sindromi non prende il nome del suo scopritore, bensì dalle iniziali inglesi delle principali problematiche che provoca. CHARGE è l’acronimo di:
- (C) coloboma dell'iride o della retina;
- (H) difetti cardiaci;
- (A) atresia delle coane;
- (R) ritardo di crescita e di sviluppo;
- (G) anomalie dei genitali;
- (E) anomalie delle orecchie.
Le persone con questa sindrome presentano caratteristiche molto diverse tra loro.
Nonostante si tratti di una situazione complessa, le persone affette da Sindrome di Charge, grazie a un'educazione e ad un sostegno adeguati, possono ottenere buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita, come chiunque altro.
Vivere con la Sindrome di Charge
Il trattamento educativo-riabilitativo necessario alle persone con Sindrome di Charge richiede le prestazioni di un team multidisciplinare che lavori in modo interdisciplinare.
La presa in carico è globale, quindi l’intervento si pone come obbiettivo di far acquisire al bambino:
- la comunicazione,
- l’utilizzo dei residui visivi e/o uditivi e dei sensi vicari (tatto, gusto e olfatto),
- lo sviluppo delle abilità motorie e psicomotorie e cognitive (ovvero procedere nelle tappe di sviluppo),
- le autonomie personali,
- il giocare.
Il trattamento educativo-riabilitativo effettuato dagli insegnanti e dagli educatori sulle varie aree, viene integrato con sedute di fisioerapia, idroterapia, musicoterapia, logopedia, deglutologia, orientamento e mobilità e con la tecnologia assistiva.
Qualunque sia il loro livello di sviluppo, le persone affette dalla Sindrome di Charge hanno bisogno di tempo e di spazio per recuperare l'attenzione e la concentrazione. Serve un ambiente stabile e servono persone che comprendano che i comportamenti di sfida rappresentano una forma di comunicazione espressiva. Si richiede quindi sensibilità verso il bisogno di periodi di attività e di riposo di ogni singolo bambino, concentrazione particolare su attenzione e interesse, integrazione e sviluppo multisensoriali: non devono mancare risorse che stimolino e favoriscano lo sviluppo.
Una sfida specifica per i bambini affetti dalla sindrome di Charge e per le persone che stanno loro intorno è l'ampliamento della rete sociale. A causa della vulnerabilità, questi bambini tendono a fare affidamento solo su un numero ristretto di persone, sia nel gioco che nelle attività sociali.
Come molte altre patologie, la Sindrome di Charge interessa le capacità globali di una persona. Non esistono due persone uguali: ogni singolo dovrà infatti affrontare sfide diverse durante la propria vita. I bambini e i giovani affetti dalla sindrome di Charge sono prima di tutto bambini e giovani e secondariamente bambini e giovani con una patologia: questo non va mai dimenticato.